Mario Sperandini nos conta quarenta anos de compromisso dentro da ANFFAS, uma das maiores associações italianas de pessoas com deficiência intelectual e relacional >> VIDEO
RENZO
Mario Sperandini fala conosco de Macerata, uma bela cidade no centro da Itália. Ele tem lidado com direitos e problemas por toda a vida de pessoas com deficiência intelectual. Ele está muito ocupado, mesmo com cargos gerenciais, em uma associação que é bem conhecida na Itália neste campo: ANFFAS (Associação Nacional de Famílias e Pessoas com deficiência intelectual e distúrbios do neurodesenvolvimento). Mario, você pode nos contar brevemente algo sobre você e como você se envolveu neste campo?
MARIO
Eu sou, como você disse, Mario Sperandini, pai de dois filhos: Michela, a mais velha, e Massimiliano, o segundo. Conheci ANFFAS com o nascimento de Michela (era o ano de 1972). Conheci esta associação que nasceu recentemente em nossa cidade. ANFFAS nasceu em Roma em 1958 por iniciativa de uma mãe, Signora Menegotto, uma alemã que ele teve casou-se com um engenheiro aeronáutico italiano, que morava em Paris e tinha quatro filhos, o último deles com deficiência intelectual grave, Paolo. A família voltou para Roma (porque o marido era voltou a trabalhar em Roma) e em Roma, em 1958, no que diz respeito à deficiência intelectual, eles encontram o deserto. Para quem se lembra daquele período, deficiência intelectual ela foi relegada a instituições exceto em hospitais psiquiátricos. Esse era o dado cultural da época.
Maria Menegotto não renuncia, digamos, para o esquecimento de Paul e contate outras mães que vivem a mesma experiência em Roma. Mulheres:aqui no ANFFAS as mulheres têm uma prerrogativa muito importante. Então ele reúne essas outras mulheres e constituir a associação nacional ANFFAS, que é reconhecido por decreto do Presidente da República. Precisamente porque havia esse sentimento, essa necessidade, ANFFAS se espalha muito rápido em todo o território nacional. Ele se espalha em vários territórios de acordo com as oportunidades, as possibilidades, o compromisso que os vários membros da família têm, mas a prerrogativa inicial de ANFFAS, dessas mulheres, foi a salvaguarda dos direitos das pessoas com deficiência, para que não fossem “excluídos”, “reclusos” ou “segregado em claustro doméstico”, porque essa era, por assim dizer, a tendência do tempo.
Estas mulheres não se resignam: repito, a associação é constituída por decreto do Presidente da República e há um desenvolvimento irregular em território nacional. Hoje ANFFAS como um todo tem cerca de 200 associações locais. Cada associação local é autônoma do ponto de vista gerencial e patrimonial mas amarrado e mantido junto pelos ideais que ANFFAS sempre se propôs isto é, precisamente, a salvaguarda de direitos. ANFFAS nacional confia a cada associação local a marca ANFFAS com base em um código que nos demos. Este código deve ser respeitado.
Em Macerata – e dou um salto para o minha cidade – ANFFAS nasceu em 1967, mesmo aqui por iniciativa de um grupo de familiares que vem junto e pedir às instituições um espaço onde dar sentido e sentido aos nossos filhos. Em seguida, a Administração Provincial concede uma ex-escola; eles trabalham para colocá-lo de volta em ordem, na sexta posição, e as primeiras atividades começam.
Conheci ANFFAS em 1973. Michela nasceu em abril de 1972. Pouco depois, já desde o nascimento, Michela destaca algumas dificuldades não diagnosticadas com precisão, porque não era uma síndrome clara como a de Down. Havia algo mais errado, mas ninguém conseguia entender o que era. ANFFAS Macerata, após o seu nascimento, na prática, além dessas pequenas atividades ocupacionais, valendo talvez membros da família dispostos, voluntários etc … tem a intuição de contratar as primeiras figuras profissionais: um psicomotor, um psicólogo e outro terapeuta. Este fato deu a ANFFAS Macerata, naqueles anos, nos anos setenta, a oportunidade ter um credenciamento de saúde: primeiro com o Ministério da Saúde, depois com as Regiões. Este fato permitiu para iniciar algumas atividades de reabilitação.
Nos aproximamos com Michela e minha esposa Giovanna para esta associação onde havia uma fonoaudióloga que havia sido indicada para nós para os primeiros tratamentos de fonoaudiologia, e aqui, como dizer, sou interceptado por alguns membros da família. Eu estava (agora aposentado, não aposentado porque você nunca vai de barriga para cima), eu trabalhava no Departamento de Saúde Mental. Alguns membros da família me pediram permissão para entrar no “Board” da ANFFAS, e desde aquele dia, de certa forma, tenho lidado com ANFFAS como um todo então tive a eleição já em 1997 em todo o país. Portanto, este é o meu caminho de compromisso, que começa com a presença de Michela, que ao longo do tempo foi diagnosticado Síndrome de Prader-Willy.
RENZO
Você que tem quase 50 anos de compromisso nesta área você poderia nos falar por horas sobre a evolução social e cultural que você tem visto, como você mencionou, e de que você também com sua família e seus colaboradores você também estava entre os protagonistas. Se eu tivesse que resumir quais são agora as principais questões em jogo, as barreiras que ainda atrapalham a inclusão plena, as ações que cada um deve promover em seu próprio território, em suma, as prioridades, o que você nos conta?
MARIO
Olha, na minha opinião as prioridades são assim: o documento da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência, porque eu diria que isso é, como dizer, a “Magna Carta” que toda administração mas a cidadania também deveria ter, certo? O da hospitalidade, o da inclusão porque isso envolve crescimento também do ponto de vista cultural de todo o corpo social. Aqui então:o “nada sobre nós sem nós”, slogan que representa esse “querer ser”, é nisso que ANFFAS está trabalhando, para que não esqueçamos ou que não há resposta para essa necessidade apenas começando de uma perspectiva de “raciocínio” (“se houver fundos você pode fazer se não houver”). Se for um direito, deve ser feito: aqui, esta é a prerrogativa, o elemento de compromisso neste momento particular, também porque não leva corpo e pés a ideia de “desperdício”. Isso é o que o ANFFAS está fazendo agora a nível nacional e local, mas em todos os lugares há uma relação entre pessoa, instituições, relações gerais.
RENZO
É muito claro o que você diz. Uma última pequena pergunta para concluir: parece-me que na sua experiência e na sua em Macerata, mas também de outras Seções, veja como o compromisso com as questões da deficiência, que parece um compromisso específico para uma pequena parcela da população, realmente tem um impacto positivo em toda a comunidade, na cidade, e também em um nível mais geral produzir comunidades mais coesas, habitáveis e sustentáveis. Você acha que isso é verdade? Na sua experiência, mesmo em Macerata você viu a cidade crescer graças a esse compromisso?
MARIO
Olha nao ha duvida no sentido de que ANFFAS Macerata (pelo menos este é o meu sentimento, o nosso sentimento, que também tentei trazer ao Conselho de Administração e no relacionamento com os colaboradores) é precisamente isso de – como dizer – ANFFAS não é a contraparte de alguém:é uma associação que ele quer mostrar todos os dias com suas ações que a deficiência pode ser de grande valor se o corpo social como um todo sabe reconhecer esse valor. Estamos comprometidos ao longo do tempo em ter relacionamentos de um certo tipo com instituições: por exemplo, exigimos na Câmara Municipal que uma moção seja feita para tomar como paradigma de gestão, por exemplo, o documento ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência. Foi aceito e, portanto, os Serviços Sociais, quando precisam abrir um serviço ou fazer algo, o primeiro interlocutor deles é ANFFAS, do que sentar na mesa de consulta ajuda a determinar o que é melhor fazer para isso ou aquilo, e nos colocamos à disposição para atuar junto às instituições, portanto, não “contraparte”, mas “parte” para “curar” este corpo social. Porque também é o objetivo do ANFFAS carregue esta mensagem, esta “semente” que o faz crescer uma cultura de hospitalidade. Lutamos essas batalhas nestes anos, este compromisso, colocando toda a paixão e esforço que vem com isso de também ser pais, membros da família, às vezes cometendo erros incríveis, mas é assim:quem não comete não se engana. E então reconvertendo. Mas a linha, o Norte, a direção é a de ter a comunidade no coração, e não apenas as especificidades da deficiência. Este é o compromisso que todos os dias tentamos colocar em nossas ações, em nosso ser.
RENZO
Obrigado, Mario, pelo seu testemunho.
MARIO
Obrigado, obrigado a voce e tenha um bom dia.