Mario Sperandini nous raconte quarante ans d’engagement au sein de l’ANFFAS, l’une des principales associations italiennes de personnes handicapées mentales et relationnelles >> VIDEO
RENZO
Mario Sperandini nous parle depuis Macerata, une belle ville du centre de l’Italie. Il a traité des droits et des problèmes pendant toute une vie des personnes handicapées mentales. Il est très occupé, même avec des postes de direction, dans une association bien connue en Italie dans ce domaine : ANFFAS (Association Nationale des Familles et personnes ayant une déficience intellectuelle et des troubles neurodéveloppementaux). Mario, peux-tu nous parler brièvement de toi et comment en êtes-vous venu à vous impliquer dans ce domaine ?
MARIO
Je suis, comme vous l’avez dit, Mario Sperandini, père de deux enfants : Michela, la plus âgée, et Massimiliano, le second. J’ai rencontré ANFFAS avec la naissance de Michela (c’était l’année 1972). J’ai rencontré cette association qui est né récemment dans notre ville. ANFFAS est né à Rome en 1958 à l’initiative d’une mère, Madame Menegotto, une Allemande qu’il avait épousé un ingénieur aéronautique italien, qui vivait à Paris et avait quatre enfants, le dernier né avec une déficience intellectuelle sévère, Paolo. La famille est retournée à Rome (parce que le mari était retourné travailler à Rome) et à Rome, en,1958, à propos de la déficience intellectuelle, ils trouvent le désert. Pour ceux qui se souviennent de cette période, la déficience intellectuelle elle a été reléguée dans les institutions sauf dans les hôpitaux psychiatriques. C’était la donnée culturelle de l’époque.
Maria Menegotto ne démissionne pas, comment dire, à l’oubli de Paul et contacter d’autres mères qui vivent la même expérience à Rome. Femmes : ici à l’ANFFAS les femmes ont une prérogative très importante. Alors il rassemble ces autres femmes et constituent l’association nationale ANFFAS, qui est reconnu par décret du Président de la République. Précisément parce qu’il y avait ce sentiment, ce besoin, ANFFAS se propage très vite sur tout le territoire national. Elle se diffuse dans les différents territoires en fonction des opportunités, les possibilités, l’engagement des différents membres de la famille, mais la prérogative initiale de l’ANFFAS, de ces femmes, était la sauvegarde des droits des personnes handicapées, pour qu’ils ne soient pas « exclus », « reclus » ou « séparé dans la maison cloître », parce que c’était, pour ainsi dire, la tendance du temps.
Ces femmes ne se résignent pas : je le répète, l’association est constituée par un décret du Président de la République et il y a un développement inégal sur le territoire national. Aujourd’hui l’ANFFAS dans son ensemble il compte quelque chose comme près de,200 associations locales. Chaque association locale est autonome d’un point de vue managérial et patrimonial mais liés et maintenus ensemble par les idéaux que l’ANFFAS s’est toujours fixé c’est précisément la sauvegarde des droits. L’ANFFAS nationale confie à chaque association locale la marque ANFFAS sur la base d’un code que nous nous sommes donnés. Ce code doit être respecté.
A Macerata – et je fais un saut dans le ma ville – ANFFAS est né en,1967, même ici à l’initiative d’un groupe de membres de la famille qui se réunissent et demander un espace aux institutions où donner du sens et du sens à nos enfants. Ensuite, l’administration provinciale accorde une ancienne école ; ils travaillent à le remettre en ordre, en sixième position, et les premières activités commencent.
J’ai rencontré l’ANFFAS en,1973. Michela est née en avril,1972. Peu de temps après, dès sa naissance, Michela met en évidence quelques difficultés non précisément diagnostiquées, parce que ce n’était pas un syndrome clair comme celui de Down. Il y avait autre chose qui n’allait pas, mais personne ne pouvait même comprendre ce que c’était. ANFFAS Macerata, après sa naissance, en pratique, en plus de ces petites activités professionnelles, profitant peut-être membres de la famille volontaires, bénévoles, etc. a l’intuition d’embaucher les premières figures professionnelles : un psychomotricien, un psychologue et un autre thérapeute. Ce fait a donné à ANFFAS Macerata, dans ces années-là, dans les années,70, l’opportunité avoir une accréditation sanitaire : d’abord avec le ministère de la Santé, puis avec les Régions. Ce fait a permis pour commencer certaines activités de rééducation.
Nous approchons avec Michela et ma femme Giovanna à cette association où il y avait un orthophoniste qui nous avait été indiqué pour les premiers soins d’orthophonie, et ici, comment dire, Je suis intercepté par des membres de ma famille. J’étais (maintenant à la retraite, pas à la retraite parce que tu ne vas jamais ventre à terre). J’ai travaillé au service de santé mentale. Certains membres de ma famille m’ont demandé d’être autorisé à entrer au « Conseil » de l’ANFFAS, et depuis ce jour, d’une certaine manière, j’ai eu affaire à l’ANFFAS dans son ensemble puis j’ai eu les elections dès,1997 à l’échelle nationale. C’est donc mon chemin d’engagement, qui part de la présence de Michela, qui au fil du temps avait été diagnostiqué Syndrome de Prader-Willy.
RENZO
Vous qui avez près de,50 ans d’engagement dans ce domaine pourriez-vous nous parler pendant des heures de l’évolution sociale et culturelle que vous avez vue, comme vous l’avez mentionné, et dont vous aussi avec votre famille et vos collaborateurs vous étiez aussi parmi les protagonistes. Si je devais résumer lesquels sont désormais les principales questions sur la table, les barrières qui entravent toujours la pleine inclusion, les actions que chacun devrait promouvoir sur son propre territoire, bref, les priorités, que nous dites-vous ?
MARIO
Écoute, à mon avis les priorités sont comme ça : le document de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, parce que je dirais que c’est, comment dire, la « Magna Carta » que chaque administration mais la citoyenneté devrait aussi avoir, non ? Celui de l’accueil, celui de l’inclusion car cela implique une croissance aussi d’un point de vue culturel de tout le corps social. Voilà donc : le « rien de nous sans nous », slogan qui représente ce « vouloir être », c’est sur quoi travaille l’ANFFAS, pour ne pas oublier ou qu’il n’y a pas de réponse à ce besoin en partant seulement d’un point de vue « raisonnement » (« s’il y a des fonds, vous pouvez le faire s’il n’y en a pas »). Si c’est un droit, il faut le faire : ici, c’est la prérogative, l’élément d’engagement à ce moment particulier, aussi parce qu’il ne prend pas corps et pied l’idée de « déchets ». C’est ce que fait l’ANFFAS en ce moment au niveau national et local, mais partout il y a une relation entre personne, institutions, relations générales.
RENZO
C’est très clair ce que tu dis. Une dernière petite question pour conclure : il me semble que d’après votre expérience et la vôtre à Macerata, mais aussi d’autres Sections, voir comment l’engagement sur les questions de handicap, qui semble un engagement spécifique pour une petite tranche de la population, ont effectivement un impact positif sur toute la communauté, sur la ville, et aussi à un niveau plus général produire des collectivités plus cohésives, vivables et durables. Pensez-vous que cela est vrai ? D’après votre expérience, même à Macerata avez-vous vu la ville grandir grâce à cet engagement ?
MARIO
Regardez, il n’y a aucun doute dans le sens où ANFFAS Macerata (du moins c’est mon sentiment, notre sentiment, que j’ai également essayé d’apporter au conseil d’administration et dans la relation avec les collaborateurs) est précisément celui de – comment dire – L’ANFFAS n’est pas le pendant de quelqu’un : c’est une association qu’il veut montrer chaque jour avec ses actions que le handicap peut être d’une grande valeur si le corps social dans son ensemble sait reconnaître cette valeur. Nous nous sommes engagés au fil du temps à avoir des relations d’un certain type avec les établissements : par exemple, nous avons demandé au Conseil municipal qu’une motion soit présentée prendre comme paradigme de gestion, par exemple, le document des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. Il a été accepté, et donc les Services Sociaux, quand ils doivent ouvrir un service ou faire quelque chose, le premier interlocuteur pour eux est ANFFAS, que de s’asseoir à la table de consultation aide à déterminer ce qu’il y a de mieux à faire pour ceci ou pour cela, et nous nous rendons disponibles pour agir avec les institutions, donc pas « contrepartie » mais « partie » pour « guérir » ce corps social. Parce que c’est aussi le but de l’ANFFAS porter ce message, cette « graine » qui la fait pousser une culture de l’hospitalité. Nous avons mené ces batailles au cours de ces nnées, cet engagement, mettre toute la passion et les efforts qui vont avec d’être aussi parents, membres de la famille, commettant parfois des erreurs incroyables, mais c’est comme ça : ceux qui ne font pas d’erreurs. Et puis reconvertir. Mais la ligne, le Nord, la direction est celle d’avoir la communauté à cœur, et pas seulement les spécificités du handicap. C’est l’engagement que chaque jour nous essayons de mettre dans nos actions, dans notre être.
RENZO
Merci Mario pour ton témoignage.
MARIO
Merci, merci à vous et bonne journée.